A történet úgy kezdődött, hogy Ildikó Tapolcán lekvárt főzött. Ahol lekvárt főznek, ott nem egy üveggel készül, Ildikó gondolt a KULCSprogramos lakásban élő fiúkra is, vitt hát nekik rögtön az idei termésből.

Nem sokkal később befőzés kezdődött Szilviéknél is, majd az egyesület és a támogató szolgálat újabb és újabb háztartásaiban jött el a paradicsomlevek, eltett lecsók, csalamádék, barackbefőttek, körtelekvárok és szilvadzsemek ideje. Gyuri, Józsi és Zotya kamrájában pedig egyre csak gyűltek a különféle tartalommal megtöltött befőttes üvegek - gondosan ellátva címkével, hiszen már megírtuk, azok az üvegekre valók.

A KULCSprogramos otthon magától megtelő kamrája remekül példázza: sokszor semmi szükség bürokratikus túlszabályozásra, a támogatás formáinak agyonbonyolított definícióira. A támogató háló - amire mindenkinek szüksége van, fogyatékosságtól függetlenül - minden ember körül kialakulhat, teljesen informális módon.

Gyuri és Józsi Bernáth Ildikónak is megmutatta az idei termést

Ez a háló a támogatott lakhatás egyik fontos pillére: sokat beszéltünk erről a mentorok képzésén, annak idején a lesencetomaji tanfolyamunkon, majd a budapestin is. És ez képezi alapját annak a jogi kategóriának, a támogatott döntéshozatalnak, aminek törvénybe iktatását a cselekvőképességi szabályok átalakítása kapcsán régóta sürgetjük, és ami szintén témája a KULCSprogram elméleti képzésének.

És hiába van válság vagy gazdasági nehézségek, ahol befőzés van, ott mindig jut egy üveg lekvár a szomszédnak, az anyósnak, a barátunknak is.

Ilyen egyszerű.

Elindult az ÉFOÉSZ saját kommunikációs csoportja!

Ma délelőtt először ült össze az a néhány érintett önérvényesítő fiatal, akik a jövőben véleményükkel, gondolataikkal aktívan részt vesznek a sajtómunkánkban, kommunikációs tevékenységünkben. Az ismerkedés és csapattá formálódás első lépései mellett már az első alkalommal komoly kérdések megvitatása is sorra került: szóba jött az önállóság fontossága, a munkalehetőségek, egymás tiszteletben tartása, a diszkrimináció kérdései. 

"Tapasztalat, szakmai felkészültség, új élmények, jó csapatmunka, ismerkedés a médiával, együttműködés" - csak néhány a válaszok közül, amiket arra a kérdésre gyűjtöttünk össze: mit várunk ettől a munkától?

Válaszként elhangzott a zene és a tánc is. Keringő-tanulás ugyan nem lesz - de a jókedvű, örömteli és hasznos közös tevékenykedésre jó esélyeink vannak!

Megritkultak egy kicsit a bejegyzések az utóbbi időben, de ez nem jelenti azt, hogy a KULCSprogram is lelassult volna: a munka az ÉFOÉSZ-nál gőzerővel folyik.

Az érdeklődők itt felidézhetik, hogyan is indult a kezdeményezés.

Most pedig egy kicsit összefoglaljuk: hol tartunk most? 

• A tapolcai fiatalemberek körülbelül fél évvel ezelőtt vehették át kulcsukat első saját otthonukhoz, azóta önállóan élnek, jól érzik magukat, és boldogulnak a mindennapok kihívásaival - bár ahogy tegnap is megírtuk, a főzéshez például szükségük van segítségre. Mentoruk rendszeresen meglátogatja őket, a közös főzéseknek és tanulásnak köszönhetően napról napra önállóbban élhetnek otthonukban.
• A második, budapesti lakás kulcsra készen várja leendő lakóit.
• A fővárosban is lezajlott a segítő mentorok képzése, akik a lakás indulása után támogatni fogják a beköltözőket a mindennapokban.
• Túl vagyunk egybudapesti elméleti képzésen is, amelyet a támogatott lakhatás iránt érdeklődő fiataloknak tartottunk.
• Bár a képzés nagy nevetésekkel, sikerrel zajlott, úgy döntöttünk, indítunk egy következő kört is, amelyre Zsiráról érkeznek majd érdeklődők. Így a két csoportból közösen kerül majd ki a budapesti lakásban önálló életet kezdő három ember.
• Eközben szó esett arról is, miben úttörő a KULCSprogram, hogyan kellene nekifogni a nagylétszámú intézmények átalakításának, és hogy pontosan mi is a gond velük: például ez és ez.

A legfrissebb hír pedig: nemrégiben Zsirán jártunk, ahol nagy érdeklődéssel fogadtak minket és a KULCSprogram lehetőségét, így hamarosan erről is beszámolunk. Októberben pedig újra képzés - ezúttal itt, a fővárosban, zsiraiakkal.

Bernáth Ildikó fogyatékosságügyi miniszteri biztos kopogtatott be nemrég a KULCSprogram tapolcai lakásába. A Nemzeti Erőforrás Minisztérium szakpolitikusa a KULCSprogram szakmai értékei mellett a gyakorlati megvalósításra és magukra a lakókra is kíváncsi volt.

Hosszan beszélgetett az önálló életbe kezdett fiatalemberekkel, akik szívesen vezették őt körbe otthonukban és meséltek neki a támogatott lakhatásra felkészítő képzésről és mindennapjaikról. Szóba került jelenlegi napirendjük, munkájuk, terveik és programjaik, valamint megmutatták azt is, milyen jól megy a mosás vagy a számítógépezés.

Gyuri és Józsi akkor sem jött zavarba, amikor a miniszteri biztos asszony a nehézségekről kérdezte őket, és bár eddig mindennel elboldogultak, elárulták, a pénzkezelésben és a főzésben még segítségre van szükségük.

Legalábbis egyelőre. 

LABELS ARE FOR JARS, NOT FOR PEOPLE – hirdeti a kanadai People First egyesület, szabad fordításban: „A címkék befőttekre valók, nem emberekre!”

Az utóbbi időben egymástól független történések mind ugyanezt az egy mondatot juttatták eszembe.

Megkeresett például egy szülő, akinek a felnőtt fia „kicsit furcsa”. Egy kicsit tán nehezebben megy a tanulás, mint az átlagnak. Egy kicsit tán több volt vele a gond az iskolában, mint az átlaggal. Egy kicsit tán nehezebben teremt kapcsolatot, mint az átlag. De ki az átlag? Ki mondja meg, hogy mi a „gond” a fiúval?

Az IQ-ját hol határérték közelében mérték, később jóval magasabban. Autistának nem „nyilvánították”, de hogy autisztikus, azt több helyen „diagnosztizálták”. Valószínűleg vannak pszichés gondjai, igen. De az orvosi diagnózisok, papírok, megnevezések, gyógyszerezések dzsungelében sem derült ki: akkor ő most kicsoda – legalábbis a szociális ellátórendszer által ismert címkék szerint.

Az édesanyát a címkék persze nem érdeklik. Az érdekli: ki segít neki megoldani egy nehéz élethelyzetet. De a támogató és segítő szolgálatok, civilek, szervezetek, szakemberek elsőként mind ugyanazt a kérdést tették fel: mi van írva az ORSZI-s papírjára?

Autista? Enyhe fokban/közép-súlyosan/súlyosan értelmi fogyatékos? Pszichiátriai beteg? Ismerve hazánkban a társadalom elfogadási hajlandóságát nem csodálom, hogy sem az édesanya, sem a fiatalember nem akart választani egyet sem a megbélyegzés, a társadalmi stigmatizálás ezen módjai közül.

A társadalom által létrehozott intézményrendszerek szeretnek fekete-fehér kategóriákban gondolkodni. Az emberek azonban nem írhatók le ilyen egyszerűen.

A címkék megbuktak.

INTÉZET

Feltetted a kérdést magadnak valaha, hogy miért élnek a fogyatékosok több száz fős nagy intézetekben?

Mi is a baj az intézetekkel? Nos, azt gondoljuk, hogy csak az, hogy emberhez méltatlan, megalázó és felháborító még a gondolat is, hogy század-, kétszázad-magaddal összezárva, és személyes szabadságodban nap mint nap korlátozva, kiszolgáltatottan éld az életedet? Meg az, hogy mindezt még fokozva nem azt mondják neked, hogy ezt a büntetést ennyi és ennyi ideig kell elszenvedned, hanem azt hangsúlyozzák, hogy ez a Te érdekedben van így? Vagy mondjuk az, hogy akit egyszer egy intézet beszippantott, annak többé nincs semmilyen lehetősége arra, hogy saját elhatározásából a helyzetén érdemben változtasson? Nem, nem csak ez. Ráadásul a köztudatban mindez egyetlen szelíd mondatban összefoglalva így él: az intézetekben lakó fogyatékos emberek nem élhetnek úgy, ahogyan ők szeretnének. „Ja, kérem, hát ezzel én is pontosan így vagyok!” – szól erre a médiától kilúgozott közvélemény. „Nehéz időket élünk. Mindenkinek meg kell hoznia a maga áldozatát, hogy később jobb legyen.”  Az áldozathozatal teóriája azonban máris megdől, ha azt mondom, hogy egy kiscsoportos, maximum 10 fős lakóforma egy főre jutó tényleges költségei messze elmaradnak egy nagy létszámú intézet működtetésének egy főre jutó tényleges költségeitől!

Feltetted a kérdést magadnak valaha, hogy miért élnek a fogyatékosok több száz fős nagy intézetekben?

Mi is a baj az intézetekkel? A több száz fős nagy intézetek totális intézmények, amelyekre jellemző a személyes szabadság korlátozása. A nagy intézetek az emberi és személyiségjogok napi rendszerességű sárban tiprásához jogszabályokkal gondosan megtámogatott protokollokkal rendelkeznek. Mivel ezek az intézmények jelenleg működésükkel a néhány új keletű, és így viszonylag ismeretlen jogszabályon kívül csak az emberi jóérzést sértik, és fennmaradásukat törvények, rendeletek garmadával biztosították be, mondhatjuk, hogy ez jelenleg egy törvényi kereteken belül működő totális rendszer. Ha ez még mindig nem elég ahhoz, hogy szégyenkezve süssük le a szemünket, akkor mondjuk ki nyíltan, ismertünk ilyen rendszereket a történelem sötét korszakaiból. Nem is olyan régen emberek százezreit vitték munka- vagy haláltáborokba, melyekre jellemző volt a személyes szabadság korlátozása, ahol az emberi és személyiségjogok napi rendszerességű sárban tiprásához jogszabályokkal gondosan megtámogatott protokollokkal rendelkeztek.

Feltetted a kérdést magadnak valaha, hogy miért élnek a fogyatékosok több száz fős nagy intézetekben?

Mi is a baj az intézetekkel? A nagy létszámú intézetek hierarchikus struktúrája egy kétpólusú kasztrendszer tökéletes mintázatát adja ki. Az alsó kaszt, az ellátottak kasztja, a felső a segítő és kiszolgáló személyzet kasztja. A két pólus között nincs átjárás. Ez a mesterséges kasztrendszer azonban sokkal rosszabb, mint a keleti kultúrában kialakult társadalmi elkülönülés megkövesedett formája. A nagy intézetek felső kasztja ugyanis azzal a hamis illúzióval igyekszik fenntartani ezt a rendszert, hogy ő tulajdonképpen csak az alsó kaszt érdekeit szolgálja, értük van jelen a rendszerben. Lássuk csak, ki mit kap ebben a rendszerben? A segítő és kiszolgáló személyzet munkát, bért, társadalmi megbecsülést, és presztízst, önbecsülést, személyiségében folytonos fejlődési lehetőséget és azt a tudatot, hogy fontos és hasznos dolgot cselekszik, a mindennapjainak célja és értelme van. Mit kap a rendszerben a fogyatékos ember a vegetatív szükségleteinek kielégítésén kívül? Szigorú korlátok közt leélt, kiszolgáltatott, monoton és céltalan életet.

Feltetted a kérdést magadnak valaha, hogy miért élnek a fogyatékosok több száz fős nagy intézetekben?

Mi is a baj az intézetekkel? Az intézetek létrehozását és létét áthatja egy olyan ideológia, amely láthatatlan mételyként fészkelte be magát az emberek lelkébe, akár tudomást veszünk róla, akár nem.  Az ideológiák mindig veszélyesek, azonban az az ideológia, amelyről itt most szó van, a valaha létezett egyik legveszélyesebb.  Igazi „tömeggyilkos”. Ő pedig ez: „…vannak az értékesek, és vannak a kevésbé értékesek…” Ma az emberek döntő többsége értetlenül áll azon kijelentés előtt, mely szerint az ún. ép társadalomnak ugyanolyan szüksége van a fogyatékkal élőkre, mint a fogyatékkal élőknek az ép társadalomra. – Ugyan, mi szükségünk lehet nekünk a fogyatékosokra? – kérdezhetik. Nos, ha egy kicsit is reálisan tekintünk az emberiség kilátásaira, azt láthatjuk, hogy a túlélés zálogai valószínűleg nem a technikai vívmányok, a tudományos felfedezések lesznek, hanem az emberiség jövője azon áll vagy bukik, hogy lesz-e elég szolidaritás, őszinteség, előítélet-mentesség, elfogadás és szeretet Bennünk ahhoz, hogy az emberi ész csodálatos vívmányait ne egymás elpusztítására, hanem Földünk és embertársaink javára tudjuk fordítani. Akik ma Nekünk a szolidaritásról, őszinteségről, előítélet-mentességről, elfogadásról és szeretetről a legtöbb tanítást tudják adni, azok a fogyatékkal élő emberek. Természetesen tanulni csak akkor tudunk tőlük, ha velünk vannak, és nem gondosan elzárva tőlünk, hogy lehetőleg még a létezésükről se tudjunk!

Feltetted a kérdést magadnak valaha, hogy miért élnek a fogyatékosok több száz fős nagy intézetekben…?

Turba Attila, egy lakóotthon vezetőjének írása

Gőzölgő kakaó, friss zsemle, fogyi torna zenével, tea tízóraira, egy kis közös munka, terítés, ebéd, táncpróbák, lovasterápia, fellépések, programok, kedvesen berendezett szoba, mosolygós ápolónők, békés hangulat, szépen beosztott napi rutin.

Mégis mi akkor a gond az intézményi élettel?

Kérdésre kérdéssel: mi van, ha én nem zsemlét, müzlit akarok venni a pénzemből? És inkább fociedzésre mennék, vagy egyáltalán: baromira nincs kedvem mozogni? És nem akarok teát, vagy mondjuk nem tízkor, csak 10 óra 47 perckor, amikor kedvem támad inni egyet? És egyáltalán nem akarok beosztást...?

Vagy elég csak feltenni ezt a legegyszerűbb kérdést: te élnél itt, így?

Sokan válaszolhatják erre azt: hát én, jóhogy nem, de nekik ez teljesen jó, nekik pont erre van szükségük. Vannak az értelmi fogyatékossággal élők és vagyunk mi - hajlamosak vagyunk azt gondolni, a két csoportra teljesen más szabályok vonatkoznak. Pedig dehogy.

Nem kell feltétlen a nagyintézményekről szóló - sokszor nagyon is valós - rémtörténeteket hangoztatni, hogy belássuk: a nagylétszámú bentlakásos intézeti élet nem elfogadható. Sokszor elég egy egyébként nagyon is barátságos, kedves, mosolygós intézménybe elmenni (ahogyan tegnap mi is tettük), és megkérdezni magunktól: valóban minden egyes ember pontban tíz órakor akar teát inni?

Tájékozatlansággal, szemérmességgel, nagyfokú idegenkedéssel szembesülhetünk, ha értelmi fogyatékos emberek szexualitásáról beszélünk: a téma jelenleg Magyarországon tabu. Ezen persze nem segít, ha szenzációvadász módon, egyoldalúan közelítjük meg a témát, vagy ha az intézmények és érdekvédők között létező ellentéteket kiélezni próbáljuk. Mindannyiunk, az egész társadalom célja egy lehet csak: az érintett emberek alapvető jogainak, emberi méltóságának minél szélesebb körű biztosítása.

Ahogyan egyéb más területeken is, ezügyben is a legfontosabb megérteni: az értelmi fogyatékossággal élők alapvetően semmiben nem különböznek a társadalom többségétől. Igényeik, vágyaik, motivációik ugyanolyanok lehetnek, mint az ép emberek esetében, de az övék is legalább olyan heterogén, mint bármely más társadalmi csoport.

A módszeres, megfelelően végiggondolt, felépített felvilágosítás hiányát egyes bentlakásos intézményekben tovább súlyosbíthatják a „normális” szociális viselkedés és a szexualitás, a párkapcsolati gyakorlat elsajátításának hiányosságai. Elsődleges lenne, hogy a nélkülözhetetlen biológiai tudnivalókon túl az alapvető értékrend, a saját nemi szerepünk, az egészséges párkapcsolat, az örömteli szexuális élet kérdéseire hangsúlyt fektessenek a felvilágosítás, majd az intézményi élet (vagy akár nappali ellátás) során.

A megoldást minden érintett fél párbeszéde jelentené: érintett önérvényesítők, érdekvédők, az ellátó intézményekben és szociális szférában dolgozó szakemberek, pedagógusok együttműködése. Szövetségünk egyébként az önálló életet célzó KULCSprogram felkészítő gyakorlati képzése során is foglalkozik a témával: a nyílt, tabuk nélküli kommunikációra és az alapvető személyiségi jogok garantálására helyezi a hangsúlyt.

Hazánk 2007-ben elsők között ratifikálta a Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól szóló ENSZ Egyezményt, amely kimondja: el kell ismerni a házasságkötésre alkalmas korú fogyatékossággal élő személyeknek a házasságkötéshez és családalapításhoz való jogát, valamint azt a jogukat, hogy szabadon és felelősségteljesen dönthessenek gyermekeik számáról, hogy hozzáféréssel bírjanak az életkornak megfelelő információkhoz, a reproduktív és családtervezési oktatás elismerést nyerjen, valamint hogy biztosítsák számukra e jogok gyakorlását lehetővé tevő eszközöket. A szöveg ezen a téren is az emberi méltósághoz fűződő alapvető jogok garantálását írja elő. Hangsúlyozzuk: ez egy általunk is ratifikált ENSZ Egyezmény, azaz Magyarországon hatályos jogszabály.

Hogy mikor ér össze a jog és a gyakorlat – egyelőre kérdés.

Képek forrása: nlcafe.hu és onlinepszichologia.hu

Küszöbön a nagylétszámú bentlakásos intézmények átalakításának első és talán legfontosabb szakasza, megkezdte munkáját az Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Testület is. A testület feladata az átalakítási cselekvési tervek kidolgozása és a fejlesztések monitorozása.

Előző bejegyzésünkben hírt adtunk róla: a testületnek sem érintett személy, sem pedig fogyatékos embereket képviselő szervezet nem tagja. A problémáról egyeztetés kezdődött a NEFMI szociális államtitkárságával és a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány ügyvezetőjével, aki egyben a testület elnöke is.

Az ÉFOÉSZ elsődleges célja, hogy a testület kiegészüljön egy a három leginkább érintett fogyatékossági típus valamelyikébe tartozó személlyel (értelmi fogyatékos, autista, pszicho-szociális), és helyet kapjon legalább két fogyatékos embereket képviselő szervezet is.

Az értelmi fogyatékos emberek és szervezeteik 30 éve várnak erre a programra. 30 év alatt számtalan javaslattal, modellprogrammal igyekeztek előremozdítani a "kitagolás" ügyét.

Most sem érhetik be megfigyelő szereppel.

Az aktív szerepvállalás jegyében kezdtek - más szervezetekkel közösen meghirdetett - "Társadalmi Párbeszéd" kampányba is, amely során kérdőíveken kérik ki a magyar lakosság véleményét. Kellő számú kitöltött kérdőív a kormányzat számára is bizonyíthatja, hogy véleményünkkel nem vagyunk egyedül.

Se érintett fogyatékos személy, se fogyatékos személyeket képviselő szervezet nem kapott helyet a most megalakult kitagolási testületben – így összegezhetjük a Nyitrai Imre szociálpolitikáért felelős helyettes államtitkár által csütörtökön bejelentetteket.

Az embertelen körülményeket évtizedek óta konzerváló, sokszor több száz főt „tároló” nagylétszámú intézmények átalakításáról csupán nemrégiben született döntés, a stratégia végrehajtására 30 évet adott magának a kormányzat. Ennek a folyamatnak az irányítására jött létre az ún. Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Országos Testület.

Bár a sajtótájékoztatón az hangzott el, a bizottság munkájában „a fogyatékkal élő emberek, az őket képviselő érdekképviseleti szervezetek, a szociális háttérintézmények, a szociális és gyógypedagógiai felsőoktatási intézmények, valamint a szolgáltatásokat fenntartók vesznek részt” – a valóságban sem érintett fogyatékos személy, sem pedig fogyatékos emberek által létrehozott szervezet nem kapott helyet a testületben.

A fogyatékos emberek érdekképviseletét jelen esetben a nekik szolgáltatást biztosító szervezetekre bízza a kormányzat, míg a „Semmit rólunk nélkülünk!” elvét – a zömmel értelmi fogyatékos, autista és pszicho-szociális fogyatékossággal élő embereket érintő kérdésben – pedig egy vak személy képviseli. A fő kérdés: szabad-e egy ilyen horderejű kérdésben kizárólag olyan szervezetek véleményére támaszkodni, amelyeknek nem tagjai fogyatékos emberek, és nem tartanak fenn egyetlen közösségi alapú szolgáltatást sem?

Többször megfogalmaztuk már, hogy a kitagolás nem lehet néhány nagylétszámú intézmény, szolgáltató szervezet vagy szakértő belügye, hogy nem csupán a rendelkezésre álló források gyors elköltéséről, a lakóhelyek átnevezéséről van szó. Valódi közösségi alapú szolgáltatásokat, változatos lakhatási formákat kell létrehozni, hogy megkezdhessük törleszteni az adósságainkat a fogyatékos emberek és családjaik felé.

Vannak azonban, akik úgy gondolják, ehhez az érintettek bevonására nincsen szükség.